Als Robin mit anderthalb Jahren noch nicht frei laufen konnte, sind wir mit Robin zum Orthopäden gegangen. Der riet uns, das SPZ aufzusuchen. (Da hatten wir vorher nie was von gehört.)
Der Orthopäde hatte Knick-Spreizfüße festgestellt.
Kurz nachdem Robin seine Einlagen hatte, konnte er laufen.

Er sprach auch nicht altersgemäß, aber seine Oma meinte immer, das käme noch; das wächst sich noch aus.
Mir war das nicht geheuer, und ich habe es beim SPZ gleich mit angesprochen.

Nachdem wir nach über einem Jahr endlich dort einen Termin hatten, wurden Robin untersucht und wir auf die Cafe-Au-Lait-Flecken angesprochen. Bei denen hatten uns bisher nichts gedacht, da Michaela auch welche hat.
Dann wurden wir darüber aufgeklärt, dass NF1 dahinter stecken könnte und Robin deshalb regelmäßig zum Augenarzt gehen sollte, damit dieser den Augenhintergrund überprüft.
Er wurde dann in die "Röhre"(MRT) gesteckt, danach im Kindergartenalter regelmäßig beim SPZ mittels SchlafentzugsEEG und Entwicklungstests untersucht.
Die Diagnose NF1 ist mittlerweile gesichert.

Für das SchlafentzugsEEG sollte man zu zweit sein, denn das Kind muss mitten in der Nacht geweckt werden, nachdem es möglichst spät ins Bett gehen sollte und darf nicht mehr einschlafen.
Im Auto auf dem Kindersitz schläft es unter Garantie ein, wenn es nicht beschäftigt wird, und Einer muss ja fahren.

Die Entwicklungstests im Kindergartenalter hatten ergeben, dass die Entwicklung nicht harmonisch verläuft: In manchen Bereichen ist er einige Monate verzögert, dafür hat er in anderen Bereichen schon die Entwicklung älterer Kinder erreicht.
Das sei auch eine Auswirkung der Neurofibromatose.

Robin hatte Entwicklungsverzögerungen im motorischen Bereich, und sein Verhalten ist auffällig, wenn es auch halbwegs im "normalen" Rahmen liegt, ist er manchmal sehr anstrengend.

Motorisch heißt: Er hat einen niedrigen Muskeltonus (Hypotonie), also "schlaffe" Muskeln.
 

Er hat eine kurze Konzentrationsspanne, und er kann nicht lange stillsitzen. Bei bestimmten Tätigkeiten kann er sich recht lange konzentrieren, aber er ist sehr leicht ablenkbar.
Als er noch klein war, wurden wir von Bekannten angesprochen, unser Kind sei hyperaktiv, aber das haben die Damen vom SPZ und die Erzieherinnen im KiGa stets vehement verneint.

Erst im Schulalter wurde die Diagnose ADHS gestellt. Die Medikation half auch das erste halbe Jahr.

Dann wurden die Verhaltensauffälligkeiten wieder schlimmer, und wir haben schon wieder die nächste Diagnose. Im Moment wird diese noch genau ermittelt.

Aber die Gabe von Medikamenten ist nur ein kleiner Teil der Unterstützung bei ADHS.
Elterntraining und Zusammenarbeit zwischen Eltern, Schule, Arzt/SPZ und dem Kind sind unbedingt nötig.
Wir haben seit dem Sommer 2009 eine ADHS-Beraterin, die uns unterstützt, und im Herbst 2009 bekamen wir auch die Einladung zum Elterntraining. Das Training ist durchaus hilfreich, einige Knackpunkte im Zusammenleben zu entschärfen und andere Wege zu gehen, allein, weil man manche Zusammenhänge besser versteht.

Was für uns schwer ist, ist dass wir nicht wirklich jemanden haben, der uns Robin mal abnehmen könnte: Die Großeltern zu alt oder krank, die Tanten zu beschäftigt oder zu weit weg. Eine Freundin, die ihn schon mal abends ein paar Stunden aufgepasst hat und auch bei uns übernachtet hat, ist leider weggezogen.
Seit einiger Zeit haben wir einen jungen Mann als "Babysitter", der uns ermöglicht, wenigstens ein oder zwei mal im Monat auszugehen. Aber ein Babysitter reißt doch recht große Löcher in die Haushaltskasse.

 

Seit 2006 sind wir "diplomierte Eltern"; wir haben einen Kurs "starke Eltern, starke Kinder" mitgemacht.
Dieser Kurs ist wirklich eine gute Sache und hat uns ein wenig helfen können, aber er richtet sich an Eltern, deren Kinder keine "Einschränkungen" haben.
 

Für das Sprechen und seine motorischen Probleme hatte er im Kindergarten entsprechende Therapien innerhalb der Integrativgruppe und seit ein paar Jahren geht er in die Sprachförderschule.